Nie jest jednak prawdą, że po leczeniu wad prostych nie występują żadne komplikacje, tzw. zmiany resztkowe, ani że zawsze po leczeniu wad złożonych muszą wystąpić jakieś problemy. Należy z rozwagą podchodzić do leczenia i postępowania z każdą z wad wrodzonych serca i każdy przypadek należy traktować indywidualnie. Kardiolog to lekarz, w którego centrum zainteresowania jest serce oraz układ krążenia, ze szczególnym zwróceniem uwagi na naczynia wieńcowe, czyli okalające serce. Zadaniem lekarza jest prowadzenie osób chorych, które urodziły się z wadą serca: monitorowanie ich stanu, systematyczne badania i ewentualnie modyfikowanie leczenia. Zabawki dla dzieci z zespołem Downa, podobnie jak każde inne mają przede wszystkim na celu wspieranie rozwoju dziecka. Zespół Downa jest to grupa wad wrodzonych związana z mutacją genetyczną, a dokładnie trisomią 21 chromosomu. Dzieci dotknięte tą wadą mają zmniejszone w stosunku do zdrowych zdolności poznawcze. Fundacja Serce Dziecka (Child`s Heart Foundation) | 119 followers on LinkedIn. Pomagamy leczyć dziecięce serca. Dbamy o najwyższy poziom leczenia wad serca w Polsce | Members: direct contact with 200 people and 600 people through the Internet Main Goals: * Support parents of children with heart disease: provide information, financial support, psychological support * Provide personal contact Dla każdego dziecka pierwsze dni w szkole to wyzwanie, tym bardziej dla dziecka z wrodzoną wadą serca Rozmawiają: prof. Wanda Kawalec - pediatra, kardiolog, wieloletni Kierownik Kliniki Kardiologii w CZD w Warszawie oraz przedstawicielki Fundacji Serce Dziecka. Wierzymy i wiemy, że z wrodzoną wadą serca można żyć! sercedziecka.org.pl; Jak to się zaczęło … Rodzicami dziecka z wrodzoną wadą serca targają różne emocje, od nich zależy czy to początkowe poczucie bezsilności, krzywdy i rozpaczy potrafią przekuć w wyzwanie. Tak było w naszym przypadku, od tego wszystko się zaczęło … Fundacja Serce Dziecka (Child`s Heart Foundation) | 144 seguidores en LinkedIn. Pomagamy leczyć dziecięce serca. Dbamy o najwyższy poziom leczenia wad serca w Polsce | Members: direct contact with 200 people and 600 people through the Internet Main Goals: * Support parents of children with heart disease: provide information, financial support, psychological support * Provide personal Jeżeli dwoje dzieci ma wadę serca, to ryzyko wzrasta do około 10% dla kolejnych ciąż. Wykrycie wady serca w okresie przed urodzeniem jest bardzo ważne, ponieważ umożliwia optymalne przygotowanie porodu: w szpitalu dysponującym możliwościami diagnostyki i leczenia, pozwala uniknąć transportu chorego dziecka, wybrać sposób porodu. Zmiany te obejmują organizm, jak i sferę psychiczną oraz społeczną, do których, za Aleksandrą Maciarz, zalicza się zmiany występujące u dzieci z wadami serca: - nieosiągnięcie norm wzrostu i wagi ciała dla wieku dziecka, - osłabienie wydolności wysiłkowej dziecka oraz odporności somatycznej na czynniki patogenne – dzieci z W Polsce z wadą cewy nerwowej rodzi się średnio jedno dziecko na 1000 wszystkich urodzeń (żywych i martwych), a więc rocznie jest to około 400 chorych dzieci w skali kraju. Do wad wrodzonych mózgu należą: bezmózgowie, przepukliny mózgowe, przepukliny mózgowo-rdzeniowe, wielkomózgowie. POSuN. Kiedy kobieta dowiaduje się, że jej nienarodzone dziecko jest ciężko chore, niekoniecznie przeżyje poród, a jeśli, to umrze w ciągu kilku dni, czy kilku tygodni, powinna zostać skierowana przez lekarza, który stawia diagnozę, do hospicjum perinatalnego. Tak niestety często nie jest. Kobiety szukają pomocy w internecie i na ogół przez Facebook trafiają do nas. Dostajemy naprawdę tragiczne wiadomości – opowiada Aleksandra Marciniak z Fundacji Gajusz. Fot. Ewa Stanek-Misiąg: Potrzebujecie ludzi do pracy. Zawsze tak było, czy powodem jest pandemia? Aleksandra Marciniak: Pandemia zaostrzyła nasze działania związane z rekrutacją. Coraz częściej zdarza się, że ktoś dzwoni wieczorem i mówi, że nie może przyjść do pracy następnego dnia, bo miał kontakt z osobą zakażoną, czy źle się czuje. Dla naszych dzieci kontakt z każdym wirusem może być śmiertelny. Rok temu na grypę umarł Adaś. Miał swoją nieuleczalną chorobę, ale to grypa była powodem jego śmierci. Ile dzieci znajduje się pod opieką hospicjum? Fundacja Gajusz prowadzi trzy hospicja: perinatalne, stacjonarne i domowe oraz ośrodek preadopcyjny Tuli Luli. W hospicjum stacjonarnym, które nazywamy Pałacem mieszka obecnie 11 dzieci, w hospicjum domowym obejmujemy teraz opieką prawie 40 rodzin, w Tuli Luli jest 12 niemowląt. Do Tuli Luli trafiają dzieci prosto ze szpitala? Tak, mają na ogół 2–3 dni. To dzieci, którymi z różnych przyczyn nie zdecydowali się opiekować rodzice biologiczni. W tym z powodu stanu zdrowia dzieci? To są głównie dzieci opuszczone. Staramy się nie używać sformułowania „porzucone przez rodziców”. W Polsce mamy duży problem porzuceń. „Co 10 godzin zostaje porzucone dziecko”, prowadziliśmy kilka lat temu taką kampanię. W województwie łódzkim rodzice nie podejmują się opieki nad ponad 60 noworodkami rocznie. Są to w większości dzieci zdrowe, pomijając traumę porzucenia, która zostanie z nimi do końca życia. A jeśli są chore, to co im dolega? Mają wady serca, zespół Downa, syndrom poalkoholowy, zmiany neurologiczne. Jeśli tylko sytuacja prawna na to pozwala, to zwykle po 2–3 miesiącach dziecko może trafić do rodziny adopcyjnej. Jesteśmy takim przystankiem między rodziną biologiczną a adopcyjną. Ilu dzieciom udaje się znaleźć dom? W naszym ośrodku wszystkim. Mieliśmy w Tuli Luli do tej pory ponad 100 dzieci. Kiedy trafia do nas dziecko, zawsze podejmujemy próbę kontaktu z jego rodziną, zwykle z mamą. Wkładamy mnóstwo pracy w to, żeby dowiedzieć się jaka jest przyczyna opuszczenia dziecka. Zwykle to złożony zespół przyczyn, np. zła sytuacja materialna, samotność mamy, czasami choroba. Staramy się stwierdzić, czy decyzja ma charakter nieodwołalny, czy może się z naszą pomocą zmienić. Do tej pory udało nam się doprowadzić do 8 powrotów. Kiedy nie ma szans na powrót dziecka do rodziny biologicznej, ośrodki adopcyjne znajdują odpowiednią rodzinę. Sytuacja się komplikuje w przypadku dzieci chorych. Czy któreś z opuszczonych dzieci chorych wróciło do biologicznych rodziców? Wydaje mi się, że jedno. To było dziecko z poważną wadą wzroku. Hospicjum stacjonarne jest przeznaczone dla dzieci wymagających opieki, której nie da się zapewnić w domu? W hospicjum stacjonarnym przebywają dzieci, którymi z ważnych przyczyn nie mogą się zająć rodzice biologiczni. Uniemożliwia im to np. choroba, czy warunki materialne. Zdarzyło się nam już remontować komuś dom, żeby mógł przyjąć dziecko. Opiekujemy się dziećmi z całego województwa łódzkiego, na terenach wiejskich bywają domy niedocieplone, z grzybem, to absolutnie nie są warunki dla ciężko chorego dziecka. Dziecko może przebywać w hospicjum przez wiele miesięcy, a nawet lat. Nasz najstarszy mieszkaniec, Jakub, skończył 9 lat. Trafił do nas, ponieważ jego tata jest samotnym rodzicem, który ma na wychowaniu jeszcze kilkoro dzieci. Książę Jakub – skoro hospicjum nazywamy Pałacem, to dzieci książętami – zaczął u nas na tyle dobrze funkcjonować, że w tym roku rozpoczął naukę w pierwszej klasie. Dzieci takie jak on najlepiej, żeby znalazły się w specjalistycznej rodzinie zastępczej. Brakuje takich rodzin. W całej Polsce. Wśród naszych książąt mamy też Piotrusia, który skończył 5 lat. Cierpi na chorobę Menkesa, jego organizm nie metabolizuje miedzi. To choroba nieuchronnie prowadząca do śmierci. Mówimy, że Piotruś żyje na kredyt. Diagnozy były takie, że miało go już z nami nie być, a on ma się całkiem dobrze. Nazywamy go prezesikiem. Prezesik lubi zarządzać, a przy tym jest szalenie czarujący. Robimy wszystko, żeby dzieci nie cierpiały, wspieramy ich rozwój. Może ich dzieciństwo będzie krótsze niż dzieci zdrowych, ale to nie znaczy, że ma być gorsze. Jak pracuje hospicjum perinatalne? To jest nie tyle miejsce, co forma wsparcia. Kiedy kobieta dowiaduje się, że jej nienarodzone dziecko jest ciężko chore, niekoniecznie przeżyje poród, a jeśli, to umrze w ciągu kilku dni, czy kilku tygodni, powinna zostać skierowana przez lekarza, który stawia diagnozę, do hospicjum perinatalnego. Tak niestety często nie jest. Kobiety szukają pomocy w internecie i na ogół przez Facebook trafiają do nas. Dostajemy naprawdę tragiczne wiadomości. Kobiety, które decydują się korzystać z naszej pomocy (w Polsce jest kilkanaście hospicjów perinatalnych, publikujemy ich listę na naszej stronie) najpierw spotykają się z pediatrą, neonatologiem. Pracą hospicjum kieruje nasza prezes, Tisa Żawrocka-Kwiatkowska, która ma zupełnie nadzwyczajne umiejętności komunikacyjne. Nawiązanie dobrego kontaktu to podstawa. Jak wygląda współpraca hospicjów perinatalnych ze szpitalami? Ona właściwie nie istnieje. Zależałoby nam bardzo na tym, żeby odbywały się konsylia lekarskie z udziałem specjalistów z hospicjów, które opiekują się rodzinami. Oni bardzo dużo wiedzą o sytuacji tych ludzi. Zwykle opiekują się nimi od połowy ciąży. Z taką rodziną trzeba wszystko omówić, krok po kroku, jak prawdopodobnie będzie przebiegać ciąża, jak ma wyglądać rozwiązanie, co się będzie działo z dzieckiem. W lutym tego roku udało się nam otworzyć pokój pożegnań w szpitalu im. Rydygiera w Łodzi. Jest z dala od sal porodowych. Nie dobiegnie do niego płacz zdrowego niemowlaka? Trzeba dbać o wszystkie mamy. Tym, które urodziły zdrowe dzieci, też byłoby przykro widzieć cierpienie innych matek. Pokój jest pełen kolorów. Nie wygląda jak szpital. To ważne, ponieważ to jedyne miejsce spotkania z dzieckiem. Krótkiego spotkania. Robimy, co możemy, żeby pożegnanie nastąpiło w jak najlepszej atmosferze, mimo że jest to zdarzenie skrajnie traumatyczne. Mówi Pani, że kobiety wyszukują Was przez internet... Mówię „kobiety”, ale to jest zwykle kobieta z mężem, partnerem. Rodzice dziecka. Oni szukają pomocy, ponieważ nie chcą zakończyć ciąży? Czy się wahają? Bywa różnie. Naszą misją jest pomoc. Absolutnie nie narzucamy żadnych rozwiązań. Uważamy, że bardzo istotne jest zapewnienie konkretnego wsparcia. Wsłuchujemy się w to, co mówi rodzina i podążamy za jej decyzjami. Tak przynajmniej było dotychczas. Jeśliby Pani chciała, żebym komentowała obecną sytuację w Polsce, prawo związane z dopuszczalnością aborcji, to odmawiam. Musimy pozostać neutralni. Żeby ludzie nam ufali, żeby każdy niezależnie od światopoglądu czuł się u nas bezpiecznie. To, że mamy kapelana hospicyjnego nie jest z naszej strony żadną deklaracją. Mieliśmy jakiś czas temu parę, która od razu na wstępie powiedziała, że są ateistami. Bardzo im zależało na tym, żeby dziecko przyszło na świat, żeby mogli je zobaczyć. Mówili, że to będą jedyne ich wspólne chwile. Jak często rodzice liczą na cud? Zawsze. A nasza prezes mówi wtedy: „Wiecie, co? Na cud to każdy z nas jest gotowy, więc jeśli się zdarzy, będziecie gotowi. Przygotujmy się jednak na to, że cudu nie będzie”. Nie prowadzę statystyk. Wydaje mi się, że na ponad 100 par, którymi się opiekowaliśmy do tej pory w hospicjum perinatalnym, 5 dzieci nas zaskoczyła. Tylko, że to nie były cuda, a po prostu nietrafne diagnozy. Dotyczyły wad serca. Tak było z Oskarkiem. Jego mama dowiedziała się o nieuleczalnej, nieoperacyjnej wadzie serca, dziecko przyszło na świat, miało ogromną wolę życia, trafiło do nas do hospicjum, nasza lekarka przestudiowała dokumentację, zrobiła dodatkowe badania i znalazła klinikę, która zdecydowała się przeprowadzić operację. To była klinika w Watykanie. Operacja kosztowała pół miliona złotych. Nie była dofinansowana przez NFZ, zebraliśmy te pieniądze razem z rodzicami. Oskarek niedawno wrócił z drugiej operacji. Ma szansę na w miarę normalne życie. Rozmawiała Ewa Stanek-Misiąg Na oddziale kardiologicznym dziewczyny na ogół spały na siedząco. O 6 rano wszystkie krzesła ogrodowe, których się tutaj najczęściej używało, trzeba było poskładać. Przy łóżeczkach zostawały taborety - opowiada Agnieszka Paraluk, jedna z założycielek Stowarzyszenia Serduszka z Prokocimia. Apolonia Po urodzeniu Apolonia nie chciała jeść. Pielęgniarki nazywały ją leniwym maluszkiem. Mamę - Karolinę Zawadzką - niepokoiły dźwięki, które wydawała córka. Coś jakby gruchanie. - Lekarka, która badała dziecko w drugiej dobie życia jeszcze niczego niepokojącego nie stwierdziła - opowiada pani Karolina. Potem Polę zabrano na badanie słuchu i już mi dziecka nie oddano, trafiła na intensywną terapię, przeszła reanimację, zaczęło się. Tego samo dnia, w tym samym szpitalu, na świat przyszedł także chłopiec. Jego rodzice wiedzieli, że dziecko urodzi się z wadą serca - zespołem niedorozwoju lewego serca (hypoplastic left heart syndrome - HLHS). Lekarz, który badał oba noworodki, zauważył, że ich serduszka są podobne. Zadecydował żeby dziewczynce również podać lek, który pozwala utrzymać drożność przewodu tętniczego. Rodzice chłopca planowali leczenie w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie, w Prokocimiu. Przewieziono tam oba noworodki. - Mieszkamy pod Krakowem - mówi mama Poli. - Do porodu wybrałam szpital Ujastek. Wiedziałam, że jest tam oddział neonatologiczny. Będąc w ciąży, bardzo się niepokoiłam o zdrowie dziecka. Robiłam wszystkie możliwe USG, chodziłam na prywatne wizyty, konsultowałam się u poleconych lekarzy. Ale wydawało się, że wszystko jest w porządku, dobrze się czułam, pracowałam niemal do samego porodu, szybko urodziłam. Pola otrzymała maksymalną liczbę punktów skali Apgar: 10. W trzeciej dobie po porodzie dyżurowałam przy inkubatorze. Byłam przerażona. Szukałam informacji gdzie taką wadę można leczyć. To było 7 lat temu. Wszędzie słyszałam tylko, że jedyną osobą, która operuje takie serca, jest prof. Edward Malec z Kliniki w Münster. Cały czas zastanawiałam się, jak ja przewiozę dziecko z inkubatorem do Niemiec. Po pierwszej operacji wiedziałam jednak, że chcę, aby Pola została w Prokocimiu. Najtrudniej zoperować takie małe serce. Ale przecież z tym lekarze już sobie poradzili, przygotowali dziecko do kolejnych etapów leczenia. Zaufałam im. Michał i Maja - Michaś, byłeś w szpitalu? Tak, zobacz, mam złamane serce - odpowiada czterolatek i pokazuje cioci bliznę po trzech operacjach. Pierwszą przeszedł w 10 dobie życia, drugą, gdy miał 9 miesięcy, trzecią w wieku 3 lat. Ze szpitala pamięta, że od docenta Tomasza Mroczka dostał auto. Stawia je dziś na półce z zabawkami. Urodził się 23 września 2012 r. w Jastrzębiu-Zdroju. - Wyglądał na zupełnie zdrowego - opowiada Agnieszka Paraluk, mama chłopca. - W drugiej dobie życia zaczął sinieć. Zabrano go na USG przezciemiączkowe. Potem widzieliśmy tylko, jak zabiera go karetka. Badanie wykazało HLHS, brak lewej komory serca. Chłopca przewieziono do Śląskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu. Tam jednak nie podjęto leczenia. Znowu karetka. W siódmej dobie życia Michał trafił na oddział prof. Janusza Skalskiego w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie. - Po pierwszej operacji syn spędził w szpitalu 3 miesiące, z czego 2 na intensywnej terapii - wspomina pani Agnieszka. Wypis dostaliśmy 24 grudnia o godz. 13. Wyściskałam panią doktor, to był najlepszy prezent, jaki mogłam dostać na święta. Zdążyliśmy do babci na kolację wigilijną. Po 2 tygodniach przyjechaliśmy do szpitala na kontrolę, ale niestety musieliśmy zostać. Michał przeszedł zabieg cewnikowania serca. Na szczęście po 3 dniach wróciliśmy do domu. Pół roku później przyszedł czas na drugi etap leczenia. Po operacji pojawiły się powikłania, po raz kolejny potrzebne było cewnikowanie. Spędziliśmy w szpitalu ponad miesiąc. - Przez kolejne dwa lata co 5 miesięcy przyjeżdżaliśmy tylko na kontrolę - kontynuuje Agnieszka Paraluk. - W sierpniu 2015 r. przyszedł czas na trzeci, ostatni zabieg. Dwa dni po operacji, z powodu niedomykalność zastawki trójdzielnej, syn jednak ponownie trafił na stół operacyjny. Na szczęście, potem wszystko się unormowało. Zbliżały się trzecie urodziny Michałka. Zamówiliśmy tort w cukierni w pobliżu szpitala. Michał bawił się wieczorem na oddziale, kiedy przyszedł do nas profesor Skalski. Zaczął grać z nim balonem. „Co Paraluk, idziesz do domu?”, spytał. „To już!?” Ucieszyłam się, ale nie mogłam w to uwierzyć. Dostaliśmy zalecenia i syn spędził urodziny z rodzeństwem w Jastrzębiu. Kiedy lekarze operowali Michała po raz trzeci, pani Agnieszka była w 6. miesiącu ciąży. Wiedziała, że Maja także urodzi się z wadą serca. Lekarze również podejrzewali HLHS. Po trzech dniach podawania leku lewa komora serduszka urosła jednak do prawidłowych wymiarów. - Bardzo rzadko zdarza się, aby w rodzinie było dwoje dzieci z wadą serca - mówi pani Agnieszka. - A już dziecko po dziecku to szczególny przypadek, więc u nas to chyba muszą być geny. Na oddziale Na stronie Stowarzyszenia „Serduszka z Prokocimia” rodzice nazywają oddział kardiologiczny w Prokocimiu drugim domem. Agnieszka Paraluk: - Myślę, że każdy rodzic kardiologiczny, którego pani tutaj spotka, tak o tym miejscu powie. Karolina Zawadzka: - Ja tego określenia nie lubię. Może dlatego, że Pola nie chciała się w szpitalu zadomowić. Po trzeciej operacji bardzo ciężko znosiła pobyt na intensywnej terapii, gdzie rodzice mogą spędzić tylko dwa razy dziennie po 45 minut. Jak nas widziała, zaczynała płakać, dostawała wręcz spazmów. Mnie się serce krajało. Dziś, gdy przychodzimy na kontrolę, niechętnie tutaj wraca. Agnieszka Paraluk: - Podczas ostatniego pobytu na intensywnej Michał był najstarszy. Miał dla siebie bajki, mógł oglądać telewizję. Wiem, że jednej nocy, po tym, jak odstawiono mu leki uspokajające, lekarz dyżurujący na zmianę z pielęgniarkami trzymali go za rączkę. Bardzo bałam się go zostawiać, a on robił mi „pa, pa”. Teraz, gdy przyjeżdżamy na badania, to idzie się przywitać z lekarzami. Wie, że dostanie lizaka, kolorowe naklejki. Boi się tylko pobierania krwi. Obie mamy wspominają, że na oddziale kardiologicznym, gdzie rodzice mogą przebywać z dziećmi cały czas warunki dla opiekunów były ciężkie. Ubikacja 4 piętra niżej, przy głównym wejściu do szpitala. Prysznic jeszcze dalej w podziemiach. W Domu Ronalda McDonalda, czyli hotelu dla rodzin, który działa obok szpitala, opiekunowi kardiologiczni mają przyznanych kilka miejsc, a nikt tu nie chce konkurować o nie z rodzicami dzieci chorych onkologicznie. Karolina Zawadzka: - Pamiętam specyficzny zapach oddziału, było tam bardzo duszno. Cieszyłam się, że mieszkam blisko Krakowa. Nawet jeśli nocowałam w szpitalu, mąż mógł popołudniu podjechać i na chwilę mnie zmienić. Kiedyś bałam się jeździć autostradą, ale sytuacja mnie zmusiła, żeby wybrać szybszą opcję. Wpadałam do domu, myłam się, jadłam coś, czasami przyłożyłam głowę na chwilę do poduszki i wracałam do dziecka. Ale mój komfort nie był wtedy ważny, mogłam spać na podłodze. Istotne było to, jak zajmują się Polą. Agnieszka Paraluk: - Dziewczyny na ogół spały na siedząco. O 6 rano wszystkie krzesła ogrodowe, których się tutaj najczęściej się używało, trzeba było poskładać. Przy łóżeczkach zostawały taborety. Kiedy byłam w ciąży pielęgniarki i lekarze bardzo się o mnie troszczyli, dopytywali, jak się czuję. Nawet sugerowali, żebym przywiozła sobie do spania materac. Ale wystarczył mi leżak, taki z podgłówkiem, i na którym mogłam nogi wyprostować. Ciągle wysyłali mnie do domu, ale nie miał mnie kto zastąpić. Mąż pracuje, mógł przyjechać tylko na weekend. Czasami siostra mnie zmieniała. Michał nawet się cieszył, jak ciocia przyjeżdżała. Karolina Zawadzka: - Kiedy rodzice funkcjonują w ten sposób przez dłuższy czas, zaczyna brakować sił. Chcąc być w szpitalu, zostawiają przecież swoje domy, pozostałe dzieci. Są rozdarci. Trzeba to sobie zorganizować, w głowie poukładać. Agnieszka Paraluk: - Gdy urodził się Michał, Milena miała roczek, Kamila trzy latka. Szybko więc musiały zacząć radzić sobie bez mamy. Cały czas im powtarzam, jakie są dzielne. Mąż, który wcześniej bał się zostać z nimi sam na 2 godziny, przyjechał do szpitala zająć się dwumiesięcznym dzieckiem, żebym mogła odpocząć. Kiedy urodziła się Maja, 2 tygodnie spędziliśmy w szpitalu na obserwacji. Ale dzięki pomocy rodziny wszyscy dali sobie radę, Michał także. Karolina Zawadzka: - Gdy urodziła się Pola, moja starsza córka miała 8 lat. Bardzo sie cieszyła, że będzie miała siostrę. Ale kiedy okazało się, że Pola jest ciężko chora, psychicznie źle to znosiła. Sama zaczęła chorować. Życie z połową serca Apolonia oprócz wady serca HLHS ma zdiagnozowaną enteropatię wysiękową oraz komorowe zaburzenia rytmu serca. Jest niziutka, trochę wolniej biega, trudniej jej podskakiwać. Ale przy tym to bardzo bystre i zabawne dziecko. Uwielbia występować, na scenie staje się pewna siebie. We wrześniu rozpoczęła naukę w pierwszej klasie szkoły podstawowej. W domu uczy się gry na pianinie. Nauczyciele trochę się obawiają opieki nad dziewczynką. - Nosi przy sobie specjalny dzienniczek, w którym spisałam, jak należy reagować, gdyby coś jej się działo - opowiada Pani Karolina. - W plecaku, w piórniku, wszędzie ma karteczki z naszymi numerami telefonów. Byłam też zobaczyć, jak w szkole wygląda lekcja WF-u. Powiedziałam pani, że Pola musi uważać. Choć sama się o nią boję, nie widzę sensu aby siedziała na ławce. Żeby móc opiekować się córką, Karolina Zawadzka zrezygnowała z pracy. - Nie wiedziałam, jak długo dziecko będzie żyło. Nie wyobrażałam sobie, żebym mogła znaleźć dla niej opiekunkę. Przed nami były kolejne operacje. W tym roku, odpukać, Pola mało chorowała, ale w poprzednich latach co chwilę łapała jakąś infekcję. A wtedy zawsze pojawia się strach, że dojdzie do powikłań. Komuś może się wydawać, że jestem przewrażliwiona, ale grypa czy ospa to dla tych dzieci ogromne zagrożenie. Przez to mniej osób nas odwiedza, znajomi się wykruszają. Sugerowano mi nawet, aby zorganizować Poli indywidualne nauczanie. Ale ona chce się spotykać i bawić z innymi dziećmi. Agnieszka Paraluk: - Michał jest chudziutki, ale to twardy chłopak. Żywiołowy i energiczny. Robi fikołki na kanapie. Planujemy aby we wrześniu poszedł do przedszkola. Ale kiedy go kąpię, odruchowo sprawdzam, czy ma różowe paznokcie. Niby żyjemy normalnie, ale siedzimy na tykającej bombie. Mamy dzieci z jedną z najpoważniejszych wad serca. Kilkanaście lat temu nikt by nie pomyślał, aby je operować. Dziewczyny, które już w ciąży wiedziały, jaką wadę będzie mieć dziecko, stawały przed pytaniem, czy urodzić. Lekarze często sugerują w takich przypadkach aborcję. Karolina Zawadzka: - Nie znamy dnia ani godziny. Czasami naprawdę trudno poradzić sobie z myślami. Dzieci z takimi serduszkami leczone są paliatywnie. Nikt dokładnie nie wie, jakie są ich rokowania. W przyszłości jedyną szansą może być dla niech przeszczep. Oby rosły jak największe, łatwiej wtedy o serce. Serduszka z Prokocimia Rok temu, rodzicie, których dzieci przyszły na świat z wrodzonymi wadami serca, i którzy trafili do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie, postanowili założyć Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Wrodzonymi Wadami Serca przy USD w Krakowie - Prokocimiu „Serduszka z Prokocimia”. Na honorowego patrona wybrali dr hab. Tomasza Mroczka. Panie Agnieszka i Karolina są pośród 21 członków-założycieli. Pomysł ten zrodził się z potrzeby serca, z wdzięczności i poczucia, że zwykłe słowo dziękuję nie wystarczy - piszą rodzice. Wszyscy zaufaliśmy wybitnym specjalistom - lekarzom i pielęgniarkom - z Kliniki Kardiologii i Kardiochirurgii Dziecięcej, którzy dali nam nadzieję nie tylko na to, że nasze dzieci będą żyły, ale również na to, że będą się śmiały, bawimy, biegały, rozrabiały. Dziś rodzice chcą pomagać rodzinom dzieci objętych leczeniem na oddziale kardiologii i kardiochirurgii, organizować akcje na rzecz dzieci, które przebywają w szpitalu, a także wspomagać kierownictwo oddziałów w pozyskiwaniu funduszy na zakup niezbędnego wyposażenia i sprzętu medycznego. 23 stycznia br. nastąpiło w szpitalu symboliczne przecięcie wstęgi do zmodernizowanego budynku A, tzw. Okrąglaka - jednej z najstarszych części placówki w Prokocimu. Do wyremontowanych pomieszczeń wkrótce zostaną przeniesieni pacjenci z pięciu oddziałów, w tym kardiologii. Dzięki rozbudowie zyskano około 1000 m2 dodatkowej przestrzeni. Mają się tam znaleźć dyżurki lekarskie, pomieszczenia biurowe, pokoje nauki i zabaw dla dzieci oraz pomieszczenia socjalne dla rodziców. Stowarzyszenie postanowiło zorganizować zbiórkę na zakup aparatów, które służą do monitorowania parametrów i wspomagania chorych. Potrzebne są pulsoksymetry, kardiomonitory, wagi czy termometry, które szybko się zużywają i wymagają ciągłej wymiany. Zakup tylko kilku podstawowych urządzeń to koszt kilkudziesięciu tysięcy złotych. Kwotę, którą „Serduszkom z Prokocimia” uda się zebrać, obiecała podwoić Fundacja Serca Dziecka. Każdy, kto chciałby wspomóc akcję może to zrobić na stronie internetowej Zbiórka trwa do końca lutego. Ryzyko populacyjne urodzenia dziecka z wadą wrodzoną przez młodą, zdrową kobietę wynosi 3-5%. Wg rekomendacji Polskiego Towarzystwa Ginekologicznego podczas prawidłowo przebiegającej ciąży należy wykonać przesiewowe badanie USG płodu około 11-14 tygodnia ciąży; ok. 20 tygodnia ciąży (+/- 2 tyg.) i do 30 tygodnia ciąży (+/- 2 tyg.). Dzięki temu zaleceniu, można wykryć większość wad strukturalnych płodu (1).; ;Problem wad rozwojowych jest problemem interdyscyplinarnym, dlatego zajmują się nim towarzystwa naukowe: Polskie Towarzystwo Medycyny Perinatalnej, Polskie Towarzystwo Ginekologiczne, Polskie Towarzystwo Genetyków Klinicznych, Polskie Towarzystwo Ultrasonograficzne i Polskie Towarzystwo Neonatologiczne (2). Fakt poinformowania ciężarnej o możliwości wykonania prenatalnej diagnostyki obrazowej powinien zostać odnotowany w jej dokumentacji medycznej. Ciężarna ma prawo nie skorzystać z proponowanych badań. W przypadku przeprowadzenia u ciężarnej przesiewowego, rutynowego badania USG i wykrycia nieprawidłowości zaleca się następujące postępowanie: 1. Zweryfikowanie podejrzenia wady w ośrodku referencyjnym (perinatalnym III stopnia) i przeprowadzenie tzw. diagnostycznego badania USG + ECHO. Badania echokardiograficzne płodu powinny być wykonane w ośrodku referencyjnym B lub C wg zasad Programu Ministerstwa Zdrowia Polkard-Prenatal (3). 2. Po ustaleniu rozpoznania wady płodu poza opisem badania powinno się udzielić ciężarnej i współmałżonkowi informacji dotyczącej rozpoznanej wady, zapoznać ich z dalszymi możliwościami diagnostyczno-terapeutycznymi oraz rokowaniami dla płodu i noworodka. Informacja ta powinna zostać udzielona przez specjalistę ginekologa-położnika, pediatrę (neonatologa), chirurga dziecięcego, kardiologa dziecięcego lub neurochirurga dziecięcego z doświadczeniem w zakresie ultrasonografii prenatalnej oraz stopniem naukowym. Lekarz konsultant może się wypowiadać na temat danego pacjenta-płodu po wykonaniu badania osobiście lub po zapoznaniu się z dokumentacją zdjęciową lub zapisem video z badania. 3. W każdym przypadku ciężarnej, u której dziecka wykryto przed urodzeniem wadę rozwojową, powinna być udzielona konsultacja genetyczna i przeprowadzona diagnostyka cytogenetyczna, jeśli istnieją do nich wskazania. W ramach opieki perinatalnej ciężarna z wadą płodu powinna mieć zagwarantowaną możliwość wykonania określonych badań genetycznych w zależności od rozpoznania np. kariotyp, analiza DNA i inne. 4. W przypadku zwiększonego ryzyka urodzenia dziecka z wadą wrodzoną (np. z powodu urodzenia w przeszłości dziecka z wadą wrodzoną lub w przebiegu choroby ciężarnej) matka powinna mieć wykonane diagnostyczne badanie USG w ośrodku referencyjnym (między 10 a 13 tygodniem ciąży), diagnostyczne USG + ECHO (ok. 20 tygodnia ciąży). Tryb konsultacji genetycznej powinien być ustalony przed ciążą. 5. Ciężarna z wadą płodu wymaga opieki perinatalnej w ośrodku referencyjnym, w tym okresowych badań diagnostycznych USG + ECHO; zapewnienia możliwości hospitalizacji oraz porodu w ośrodku referencyjnym. 6. Termin i rodzaj porodu oraz dalsza opieka perinatalna powinny być indywidualizowane. W przypadku izolowanej wady strukturalnej może okazać się konieczne wykonanie okresowych badań po 20 tygodniu ciąży co 4 tygodnie, ale ta sama wada strukturalna przy współistnieniu zmian czynnościowych w układzie krążenia może wymagać monitorowania co 2. tygodnie, co tydzień lub codziennie, w zależności od sytuacji. 7. W przypadku podejmowania działań interwencyjnych u płodu z prawidłowym kariotypem (leczenie przezłożyskowe, np. częstoskurczu płodu, leczenie niewydolności krążenia płodu, stosowanie transfuzji dopłodowych, leczenie zespołu przetoczenia u bliźniąt, farmakologiczne leczenie wielowodzia itd.) niezbędne są: monitorowanie stanu płodu za pomocą badania echokardiograficznego i pełna ocena stanu krążenia płodu. (4) 8. Ciężarną z wadą płodu należy przed porodem (transport in utero jest najbezpieczniejszy i najtańszy) przekazać do ośrodka referencyjnego, dysponującego oddziałem intensywnej opieki neonatologicznej i oddziałami operacyjnymi. W wybranych przypadkach porodu poza ośrodkami referencyjnymi sposób porodu i postępowanie z noworodkiem mogą zostać zaplanowane po konsultacji z ośrodkiem referencyjnym. 9. Rozpoznanie wady wrodzonej powinno być odnotowane przez neonatologa w Książeczce Zdrowia Dziecka z informacją o przeprowadzeniu diagnostyki prenatalnej oraz tygodniu ciąży, w którym wadę rozpoznano. W przypadku wady nierozpoznanej prenatalnie w dokumentacji lekarskiej powinien zostać odnotowany fakt niewykonywania badań USG w ciąży, bądź braku rozpoznania pomimo wykonywania badań USG. U noworodka z wadą wrodzoną należy wykonać pełną diagnostykę w ośrodku referencyjnym, optymalnie w tym samym, w którym ustalone zostało rozpoznanie celem porównania badań prenatalnych z wynikami badań pourodzeniowych. W wielu przypadkach ułatwia to interpretację zmian, skraca proces diagnostyczny oraz pozwala na uniknięcie błędów diagnostycznych. 10. Badania po urodzeniu (USG, ECHO, CT, NMR, izotopowe, biochemiczne, EKG, Holter itd.) oraz terapia farmakologiczna i chirurgiczna powinny być ukierunkowane w zależności od sytuacji klinicznej. W przypadku wypisania ze szpitala pełna opieka ambulatoryjna powinna odbywać się zarówno w miejscu zamieszkania (przez pediatrę, lekarza rodzinnego czy POZ), jak i okresowo w ośrodku referencyjnym (przez poradnie specjalistyczne) do ukończenia 18 roku życia. 11. W przypadku zgonu płodu lub noworodka z wadą wrodzoną powinno być wykonane badanie autopsyjne oraz w przypadku zewnętrznych wad zdjęcie fotograficzne, a przy podejrzeniu dysplazji szkieletowej badanie radiologiczne (tzw. baby-gram). 12. Rodzice dziecka z wadą wrodzoną powinni mieć zapewnioną opiekę genetyczną, psychologiczną i prawną a w razie potrzeby pomoc socjalną. 13. W przypadku wykrycia anomalii strukturalnej serca płodu w położniczym przesiewowym badaniu USG lekarz powinien ten fakt zgłosić do Zakładu Diagnostyki i Profilaktyki Wad Wrodzonych ICZMP w Łodzi na formularzu dostępnym w internecie 14. W przypadku potwierdzenia wady serca płodu w ośrodku referencyjnym przypadek ten powinien zostać zgłoszony do ogólnopolskiej bazy danych (Program Ministerstwa Zdrowia Polkard-Prenatal). 15. W przypadku stwierdzenia przez kardiologa dziecięcego wady wrodzonej serca u noworodka (poza PDA i ASD sec), matka noworodka powinna wypełnić ankietę Polkard-Prenatal dla Ministerstwa Zdrowia (ankieta dostępna w internecie 16. Niezależnie od diagnostyki w okresie prenatalnym, fakt stwierdzenia wady wrodzonej u noworodka powinien zostać zgłoszony do ogólnopolskiego Rejestru Wad Wrodzonych 0-2., prowadzonego przez Poznańską Akademię Medyczną ( Piśmiennictwo: (1). Dębski R., Suzin J., Pertyński T.: Badanie USG w położnictwie i ginekologii. w: Standardy Badań USG., red. W. Jakubowski, Makmed, Gdańsk 1998. (2). Respondek-Liberska M.: Badanie echokardiograficzne płodu w: Standardy Badań USG. red. W. Jakubowski, Makmed, Gdańsk 1998. (3). Program Ministerstwa Zdrowia: Opracowanie i wdrożenie zasad kardiologicznej diagnostyki prenatalnej. Podstawy badania serca płodu, red. M. Respondek-Liberska, ADI, Łódź, 2004. (4). Respondek-Liberska M.: Badanie echokardiograficzne płodu w: Standardy Badań USG, red. W Jakubowski, seria Ultrasonografia Praktyczna, Warszawa-Zamość 2003. (5). Latos-Bieleńska A.: Polski Rejestr Wrodzonych Wad Rozwojowych, Katedra i Zakład Genetyki Medycznej AM Poznań, Źródło: Puls Medycyny Podpis: ; ; Maria Respondek-Liberska - Łódź, Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki, Uniwersytet Medyczny; Grzegorz H. Bręborowicz - Poznań, Akademia Medyczna; Bogdan Chazan - Warszawa, Instytut Matki i Dziecka; Romuald Dębski - Warszawa, Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego; Ewa Helwich - Warszawa, Instytut Matki i Dziecka; Lucjusz Jakubowski - Łódź, Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki, Uniwersytet Medyczny O wyzwaniach współczesnej kardiochirurgii dziecięcej opowiada dr hab. n. med. Tomasz Mroczek z Kliniki Kardiochirurgii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie Prokocimiu. Jak wygląda sytuacja na dziecięcych oddziałach kardiochirurgicznych w Polsce?Tomasz Mroczek: W 2016 roku wykonaliśmy rekordowo wiele operacji dzieci ze złożonymi wadami serca. Prostych wad było niewiele. W tym roku będziemy kontynuować program leczenia serc jednokomorowych, który jest jednym z największych na współpracę z profesorem Michaelem Hueblerem z ośrodka w Zurichu. Chcemy rozpocząć wspólny program badań nad przyszłością dzieci z sercem jednokomorowym. W czerwcu chcemy zorganizować warsztaty dotyczące leczenia wrodzonych wad serca z udziałem najwybitniejszych specjalistów z Europy i USA. Zobacz także Tradycyjnie liczymy na to, że pojawi się na nich współpracujący z nami Thomas Spray z Filadelfii, były prezes Amerykańskiego Towarzystwa Kardiotorakochirurgicznego, który uchodzi za jednego z najlepszych kardiochirurgów dziecięcych na świecie. Nie ukrywam, że to właśnie dzięki niemu wprowadzamy w naszej Klinice wiele nowoczesnych rozwiązań i w polskiej służbie zdrowia nie pozwala przeznaczać tak ogromnych pieniędzy na badania naukowe, jak w USA. Jedyną szansą bycia na bieżąco z nowościami jest dla nas przechwytywanie nowych pomysłów i technologii od ośrodków, które wydają na ten cel nawet kilkaset milionów dolarów jakich technologiach mówimy?O badaniu układu limfatycznego u dzieci z sercem jednokomorowym, nowoczesnych technologiach wspomagania układu krążenia, nowych pompach, które niedługo wejdą na rynek. Wiemy, że są zaawansowane prace nad tzw. sztucznym łożyskiem, które mogłoby sprawić, że wcześniaki podłączone do takiego łożyska osiągałyby docelową masę ciała. Są nowe materiały, możliwości Polsce codziennie rodzi się dziesięcioro dzieci z wadą serca. Czy możemy liczyć na poprawę tych statystyk?Odsetek dzieci, które rodzą się z wadami serca jest stały, wynosi ok. 1% urodzonych dzieci. Zespół niedorozwoju lewego serca to ok. 80-100 przypadków rocznie w Polsce, z tego 30-40 operowanych jest w Krakowie, co oznacza, że tylko lecząc tę wadę konieczne jest przeprowadzenie ok. 100 -120 operacji rocznie, mam na myśli łączną ilość wszystkich etapów zdarza się, że z powodu braku łóżek na intensywnej terapii terminy operacji się przesuwają?W Krakowie nigdy z tym nie było źle. Operujemy dzieci wtedy, kiedy powinny być operowane. Nie ma kolejki. Nie zdarzyło się nam, żebyśmy odmówili przyjęcia pacjenta. Operujemy dzieci z całej Polski, ale też z zagranicy: Rosji, Ukrainy, Białorusi. Operujemy też dzieci Polaków, którzy wyemigrowali do Wielkiej Brytanii, ale to u nas chcą leczyć swoje jest jakiś typ zabiegów czy procedur, które chcecie w tym roku wykonać, a jeszcze nigdy nie mieliście okazji?Są takie procedury, których jeszcze nigdy nie wykonaliśmy, ponieważ istnieją alternatywne sposoby postępowania. Zaczynamy wykonywać coraz więcej tzw. operacji unifokalizacji u dzieci, które nie mają prawidłowo rozwiniętych tętnic płucnych. Zaczynamy stosować różne nowe techniki, również autorskie, plastyki zastawki aortalnej, mitralnej czy trójdzielnej. To są nowe koledzy, którzy operują dorosłych mają ułatwione zadanie, ponieważ mają protezy – sztuczne czy biologiczne, które można wszczepić w dorosłe serce. W kardiochirurgii dziecięcej musimy brać pod uwagę fakt, że serce dziecka musi rosnąć. Cały czas pracujemy nad tym, żeby wprowadzać nowe techniki rekonstrukcyjne, nie tylko wymianę zeszłym roku rozpoczęliśmy duży projekt wszczepienia biodegradowalnych graftów zastawki tętnicy płucnej. Ukończyliśmy pierwszy etap. Było to pierwszy tego typu zabieg na tylko skompletujemy półroczną obserwację, rozpoczynamy kolejne wieloośrodkowe badanie. To są zupełnie nowe technologie, o których wcześniej mogliśmy tylko pomarzyć. Mamy też nadzieję, że uda się nam rozpocząć duży program mechanicznego wspomagania układu krążenia u dzieci z sercem jednokomorowym. Wiemy, że wobec "mizerii transplantacyjnej" w Polsce będzie rósł odsetek dzieci, które w przyszłości będą wymagać wspomagania układu krążenia. Zobacz także Jakie są potrzeby transplantologii w porównaniu z realiami?Tu jestem winien wyjaśnienie. Jeśli chodzi o liczbę dawców w kardiochirurgii dziecięcej, wszędzie na świecie ta liczba jest niewystarczająca. Polska nie jest wyjątkiem. W nieodległej przyszłości staniemy przed wyzwaniem narastającej ilości dzieci z sercem jednokomorowym oczekujących na przeszczep serca. Wobec ograniczonej ilości dawców, alternatywą pozostaje wszczepienie mechanicznych układów wspomagania pracy zapowiadane przez ministerstwo zmiany w organizacji służby zdrowia wpłyną na funkcjonowanie Waszej kliniki?Trudno mi do końca się do tego ustosunkować, ponieważ docierają do nas zaledwie szczątkowe informacje. Żadne zmiany organizacyjne nie wniosą nic nowego, jeżeli stopień wsparcia finansowego nie ulegnie zmianie. W mojej ocenie procedury w kardiochirurgii dziecięcej są niedoszacowane na poziomie 15 do 20 proc. swoich pojawiły się informacje o znacznych obniżkach wycen procedur w kardiologii i kardiochirurgii dziecięcej… Taka informacja pojawiła się na stronach Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. Na szczęście decyzja o wykonaniu tego orzeczenia została odroczona o trzy miesiące. Pozostaje mieć nadzieję, że nigdy nie wejdzie w życie. Gdyby jednak weszła, pewne procedury staną się mocno deficytowe i po prostu nie będą Izabela Szumielewicz fot. dr hab. Tomasz Mroczek, fot. Izabela Szumielewicz________Redakcja